小慢基本方針の改定について
改定案
第四

改定の方向性と7/10合同委員会での御指摘

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業に関する事項

五 小児慢性特定疾病児童等及びその家族のニーズを踏まえ
＜改定の方向性＞
た支援が提供できるよう、国は、成人後を含む小児慢性特定 ○ 都道府県等は、地域における小児慢性特定疾病児童等の実情の
把握に努める旨を追記する。
疾病児童等の就労状況や生活実態の把握をはじめ、療養生活、
自立支援、家族支援など疾病児童等の健全な育成に資する調 ＜7/10合同委員会での御指摘＞
査及び研究の実施及び充実に努める。また、都道府県等は、 ○ 小慢の支援を受け入れていた疾患の方々が難病に移行できない
小児慢性特定疾病医療費の支給や小児慢性特定疾病児童等自
というのは課題であると感じている。どういうことが課題となっ
立支援事業等の実施を通じて、地域における小児慢性特定疾
ているか、実態調査から進めていただきたい。
病児童等の実情の把握に努める。
第五

小児慢性特定疾病児童等の成人移行に関する事項

二 国は、小児慢性特定疾病であって、指定難病の要件を満た ＜改定の方向性＞
すものについて、切れ目のない医療費助成が受けられるよう、 ○ 国は、小児慢性特定疾病であって、指定難病の要件を満たすも
のについて、指定難病の対象疾病に追加するとともに、新規の小
指定難病の対象疾病に追加するものとし、指定難病の対象疾
児慢性特定疾病の追加に当たっては、小児慢性特定疾病検討委員
病への追加及び新規の小児慢性特定疾病への追加に当たって
会と指定難病検討委員会が緊密に連携しつつ検討をする旨を追記
は、社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定
する。
疾病検討委員会と厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討
委員会が緊密に連携しつつ検討する。
＜7/10合同委員会での御指摘＞
〇 指定難病というような要件を、小慢の患者が大人になったとき
に、そこで縛るという基本的な方針を変えることができないか、
今日はもちろん変えることはできないと思われるが、近い将来そ
ういう方向性で検討していただきたい。
〇 医療だけでなく全人的に子供の成長を支えていくことを打ち出
していただきたい。

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