小慢基本方針の改定について
改定案
第四

改定の方向性と7/10合同委員会での御指摘

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業に関する事項

一 小児慢性特定疾病児童等の将来の自立を支援するため、
都道府県等は、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の積極
的な実施に取り組むものとする。小児慢性特定疾病児童等自
立支援事業の実施に当たっては、都道府県等は、地域におい
て疾病児童等の自立を支援する体制を確立するために都道府
県等が設置する小児慢性特定疾病対策地域協議会における検
討を踏まえ、相談支援に加えて、一時預かり等の日常生活支
援、小児慢性特定疾病児童等同士や小児慢性特定疾病児童等
と小児慢性特定疾病児童等であった者等との相互交流支援、
相談等の機会を通じた雇用情報の提供等の就労支援、通院の
付添い等の介護者支援、学習支援等を実施するなど、事業内
容の充実に努める。

＜改定の方向性＞
○ 都道府県が設置する協議会の名称を「慢性疾病児童等地域支援
協議会」から「小児慢性特定疾病対策地域支援協議会」に修正す
る。

二 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実施に当たって
＜改定の方向性＞
は、小児慢性特定疾病児童等及びその家族の意見を踏まえる ○ 都道府県が設置する協議会の名称を「慢性疾病児童等地域支援
協議会」から「小児慢性特定疾病対策地域支援協議会」に修正す
とともに、疾病児童等を支援する関係機関等の間で、共通認
る。
識を持って、連携した支援を行うことが重要であることから、
○
小児慢性特定疾病対策地域協議会について、難病対策地域協議
都道府県等は、小児慢性特定疾病対策地域協議会に患者会又
会が設置されている場合には、相互に連携を図るよう努める旨を
は家族会の代表者、小児慢性特定疾病児童等やその家族、医
追記する。
療従事者、福祉サービスを提供する者、教育関係者、就労支
援関係者、事業主等を加え、事業内容を検討し、実施するよ
う努めるとともに、当該区域において、難病対策地域協議会
が設置されている場合には、相互に連携を図るよう努める。

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