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資料 (18 ページ)

公開元URL https://www.mhlw.go.jp/content/10800000/000977503.pdf
出典情報 医療分野における仮名加工情報の保護と利活用に関する検討会(第7回 8/19)《厚生労働省》
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これまでの検討会で頂いた主なご意見
(医療情報の利活用に対する国民の理解)
▶ NDBでは厳格なルールを設定した上で、しっかりとした審査を行いながら、利活用の範囲を徐々に広げて
きたが、そのような進め方をするためには、何よりも国民の理解が重要。
▶ 法解釈だけで技巧的に対応しようとすると、国民の理解を得る機会が少なくなってしまう。立法プロセス
の中で、あるいはその前段階として対話の機会を設けるなど、議論の過程を「見える化」していくことが、
国民の理解を得る上でも重要ではないか。
▶ 「二次利用」や「オプトアウト」と言っても、大半の患者は理解できない。様々な専門用語について、国
民が理解・判断できるような努力が必要ではないか。
▶ 用語の整理も重要。国民にきちんと周知していく際に、言葉の使い分けをしっかりしていくことが必要。
▶ オーストリアやイギリスでは、大半の国民が自身の医療情報の提供に同意している。諸外国では、どのよ
うな形で国民の同意が得られるような工夫をしてきたのか調べてみてはどうか。
▶ 例えば、フランスは日本以上に個人情報保護が厳しかった国であるが、徐々に多くの情報が使えるように
なってきた。情報取得や利用手続の透明化を図り、また、データ利活用の意義に関する説明に地道に取り組
んで来たが、このような諸外国の取組に学ぶことも必要ではないか。
▶ 情報の利活用の意義を説明するだけではなく、実際に得られた成果などを丁寧にフィードバックしていく
ことが重要。例えば、このような機器の開発に繋がった、あるいは、地域でこういうメリットがありますと
いったことをこまめにフィードバックしていくことが必要ではないか。
▶ 例えば、仮名化された医療情報の利活用者に対して、どのような情報をどのように利活用しているのか等
の開示を求めたとしても、それを使いこなせる国民は限られているのではないか。まずは、仮名化された医
療情報の利活用の意義や用語の意味等から分かりやすく説明していく、という基本的な部分から取り組んで
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いくことが必要ではないか。