難病・小慢 合同委員会
R４.７.27

参考資料４

難病・小慢対策の見直しに関する意見書（概要）
基本的な考え方
○

難病法の基本理念にのっとり、難病の克服を目指し、難病の患者が長期にわたり
療養生活を送りながらも社会参加の機会が確保され、地域社会で尊厳を持って他の
人々と共生することを妨げられないことを旨として、総合的に施策が講じられるべ
きである。

研究・医療の推進（良質かつ適切な医療の充実）
１ 医療費助成について
（１）対象疾病について
○

制度創設時の考え方に基づき、指定難病の要件を満たすと判断された疾病に
ついて、指定難病に指定することが適当である。

○

要件を満たさないと判断された疾病等に関する調査研究を支援するとともに、
既に指定されている疾病の研究進捗状況をフォローしていく必要がある。

〇

小慢児童等の成人移行への対応については、まずは指定難病の要件を満たす
小児慢性特定疾病を着実に指定難病に指定していくとともに、移行期医療の体
制整備や自立支援の強化を図ることが必要である。

（２）対象患者の認定基準（重症度基準）について
○

認定基準が導入された経緯や、制度の持続可能性・安定性、疾病間の公平性
を考慮すると、今後も認定基準の仕組みを維持することが適当である。

○

その上で、現行の認定基準について、医学的観点からより公平なものとなる
よう、見直しが行われる必要がある。

（３）患者の自己負担について
〇

現在の自己負担限度額は、医療費助成の持続可能性等の観点から、他制度の
給付との均衡を図る観点から定められたものであり、現行の水準を維持しつつ、
国において、必要なデータ収集を行っていくべきである。

（４）円滑に医療費助成が受けられる仕組みについて
○

助成対象となる全ての患者について、助成対象となる状態になった時点で、
速やかに助成が受けられるよう、前倒し期間に上限を設けつつも、助成開始の
時期を申請時点から重症化時点に前倒しすることが適当である。具体的には、
申請日から１ヶ月前までを限度とすることが考えられるが、病状や指定医の状
況によっては難しい場合があり得ることも踏まえて設定されるべきである。

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医療提供体制について
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