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資料２－１ 指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の一部改正（案）に関する意見募集の結果について (1 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_75704.html |
| 出典情報 | 厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会（第68回 9／1）《厚生労働省》 |
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第 68 回厚生科学審議会疾病対策部会
指定難病検討委員会
R８.９.１
資料２－１
「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の一部改正（案）に関する意見募集の結果について
令和８年９月１日
厚生労働省
健康・生活衛生局難病対策課
「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の一部改正（案）について、令和８年６月 16 日（火）から同年７
月 15 日（水）まで御意見を募集したところ、計 14 件の御意見をいただきました。
お寄せいただいた御意見の要旨とそれに対する考え方について、内容により分類し、以下のとおり取りまとめましたの
で、公表いたします。
皆様の御協力に深く御礼申し上げるとともに、今後とも厚生労働行政の推進に御協力いただきますよう、よろしくお願い
申し上げます。
No.
案に対する御意見の要旨
18 脊髄小脳変性症（多系統萎縮症を除く。）
改正通知案別紙の 10 頁
> 第３度近親者:患者の曾祖父母、いとこ
曾は曽（常用漢字追加の字体）にすべき。
１
御意見に対する厚生労働省の考え方
改正通知案別紙の 10 頁
・第３度近親者:患者の曾祖父母、いとこ
の当該記載について、常用漢字表記に修正いたしま
す。
・指定難病の各疾病については、難病の患者に対す
る医療等に関する法律第５条第１項の規定に基づ
随所(67 多発性嚢胞腎ほか)
き厚生労働大臣が指定する指定難病及び同法第７
嚢は表外漢字字体表の字体（ここは Unicode 不対応なので出せな 条第１項第１号の規定に基づき厚生労働大臣が定
い）にすべき。
める病状の程度（平成 26 年厚生労働省告示第 393
号）において規定しているところ、本告示制定以来、
指定難病検討委員会
R８.９.１
資料２－１
「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の一部改正（案）に関する意見募集の結果について
令和８年９月１日
厚生労働省
健康・生活衛生局難病対策課
「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の一部改正（案）について、令和８年６月 16 日（火）から同年７
月 15 日（水）まで御意見を募集したところ、計 14 件の御意見をいただきました。
お寄せいただいた御意見の要旨とそれに対する考え方について、内容により分類し、以下のとおり取りまとめましたの
で、公表いたします。
皆様の御協力に深く御礼申し上げるとともに、今後とも厚生労働行政の推進に御協力いただきますよう、よろしくお願い
申し上げます。
No.
案に対する御意見の要旨
18 脊髄小脳変性症（多系統萎縮症を除く。）
改正通知案別紙の 10 頁
> 第３度近親者:患者の曾祖父母、いとこ
曾は曽（常用漢字追加の字体）にすべき。
１
御意見に対する厚生労働省の考え方
改正通知案別紙の 10 頁
・第３度近親者:患者の曾祖父母、いとこ
の当該記載について、常用漢字表記に修正いたしま
す。
・指定難病の各疾病については、難病の患者に対す
る医療等に関する法律第５条第１項の規定に基づ
随所(67 多発性嚢胞腎ほか)
き厚生労働大臣が指定する指定難病及び同法第７
嚢は表外漢字字体表の字体（ここは Unicode 不対応なので出せな 条第１項第１号の規定に基づき厚生労働大臣が定
い）にすべき。
める病状の程度（平成 26 年厚生労働省告示第 393
号）において規定しているところ、本告示制定以来、