論点③
○

指定難病患者等を客観的に確認できる方法

「指定難病又は指定難病に付随して発生する傷病に係る治療」を別途の負担の対象外とする場合においては、中間
とりまとめにおいて、特定医療費（指定難病）受給者証又は登録者証を確認できた場合に、別途の負担の対象外と
することを想定している。

※

指定難病の患者のうち、一定の重症度基準を満たす者又は軽症であっても高額な医療を継続して必要とする者には、医療費助成の対象として受

給者証が交付される。一方で、登録者証は、医療費助成の対象となるか否かにかかわらず、指定難病の患者の申請に応じて交付される。

○

他方、難病法に基づく登録者証は近年開始された制度であり、現在登録者証を所持していない患者が申請を行う場
合には、発行までに一定の期間を要する。このため、施行時点において、指定難病患者であっても登録者証を所持
しておらず、別途の負担の対象外であることを確認できない場合が一定程度生じる可能性がある。

○

このため、指定難病患者であることは、特定医療費（指定難病）受給者証又は登録者証により確認することを基本
としつつ、令和９年度末までの時限措置として、これらを所持していない場合には、登録者証等の申請に用いる臨
床調査個人票など、指定難病患者であることを確認できる書類による代替を認めてはどうか。なお、時限措置終了
後は、受給者証又は登録者証による確認のみとする。

○

代替確認に用いる客観的書類は、一般的に登録者証の申請に際して自治体が確認書類として用いているもの（診断
基準は満たすが重症度基準を満たさないこと等を理由とする不認定通知書、臨床調査個人票（写しを含む））とし
てはどうか。
※ 小児慢性特定疾病の医療費助成は原則18歳未満を対象とし、18歳に到達後も引き続き治療が必要と認められる場合に限り、20歳未満の者を含
むとされていることから、「こども」に該当しない18歳から20歳未満の方の別途の負担の対象外の確認方法については、医療費助成の受給者証又
は登録者証での確認を基本とする。

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