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ヒアリング資料２ 一般社団法人 日本ALS協会 (2 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_75169.html |
| 出典情報 | 障害福祉サービス等報酬改定検討チーム（第61回 8／3）《厚生労働省》 |
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団体概要
日本ALS協会の概要
1986
42/47
3,735
設立
全国支部/都道府県数
会員
昭和61年4月20日
令和8年3月末時点
令和8年3月末時点
代表理事 髙野 元
（たかの はじめ）
目的：ALS患者が人間としての尊厳を全うできる社会の実現
・ALSに関する正しい知識の普及・啓発
：講演、パンフレット、機関誌、ホームページなど
・ALSの原因究明及び治療法確立などへの支援
：行政・関係機関などへの働きかけと連携、
ALS基金などで研究助成
・患者・家族に対する療養支援
：行政・関係機関などへの働きかけと連携、
相談会、交流会など
・療養生活実態、医療・福祉情報等に関する調査研究：他機関のアンケート・調査・研究への協力など
本意見書の軸：生命を支える在宅生活・就労・就学を、制度の谷間に落とさない
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日本ALS協会の概要
1986
42/47
3,735
設立
全国支部/都道府県数
会員
昭和61年4月20日
令和8年3月末時点
令和8年3月末時点
代表理事 髙野 元
（たかの はじめ）
目的：ALS患者が人間としての尊厳を全うできる社会の実現
・ALSに関する正しい知識の普及・啓発
：講演、パンフレット、機関誌、ホームページなど
・ALSの原因究明及び治療法確立などへの支援
：行政・関係機関などへの働きかけと連携、
ALS基金などで研究助成
・患者・家族に対する療養支援
：行政・関係機関などへの働きかけと連携、
相談会、交流会など
・療養生活実態、医療・福祉情報等に関する調査研究：他機関のアンケート・調査・研究への協力など
本意見書の軸：生命を支える在宅生活・就労・就学を、制度の谷間に落とさない
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