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ヒアリング資料5 一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会 (4 ページ)

公開元URL https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_74901.html
出典情報 障害福祉サービス等報酬改定検討チーム(第60回 7/27)《厚生労働省》
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令和9年度障害福祉サービス等報酬改定に関する意見等(概要)
項目

重点項目

人材確保

サービス提供体制

1.病棟入所者・入院者への支援

神経筋疾患受入病棟への人員配置強化





入所者QOL向上のための支援強化































福祉サービス地域格差の是正





居宅系サービスの適用拡大







補装具・福祉用具給付制度の改善







入所者の福祉サービス利用拡大
2.在宅療養患者及び家族への支援

医療的ケア者支援体制の拡充



災害時支援体制の整備

家族介護支援制度の創設



地域生活

サービスの質


3.福祉人材の確保と育成

神経筋疾患支援人材の確保と育成

4.制度横断的課題

治療・研究開発に関する制度横断的課題



網羅的遺伝子診断の保険適用



研究基盤及び若手研究者育成



革新的治療薬への早期アクセス









筋ジストロフィーをはじめとする神経筋疾患患者は、医療の進歩により長期生存が可能となった一方で、重度
化・高齢化が進み、病棟・在宅を問わず支援ニーズが増大している。特に療養介護病棟では、人員不足や支援
体制の脆弱化により、患者のQOL低下や権利侵害、虐待発生リスクの増大が懸念されている。本要望は、生命
維持のみならず、患者の尊厳、社会参加及び地域生活を支えるサービス基盤の強化を求めるものである。また、
療養介護病棟は単なる医療提供の場ではなく、患者にとっての生活の場であり、社会参加を支える重要なセー
フティーネットである。

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