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ヒアリング資料５ 一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会 (2 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_74901.html |
| 出典情報 | 障害福祉サービス等報酬改定検討チーム（第60回 7／27）《厚生労働省》 |
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一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会の概要
１ 結成年月日：昭和３９年３月５日
２ 活動目的及び主な活動内容：
（１）活動目的
本会は、筋ジストロフィー及び神経筋疾患患者とその家族の権利擁護、QOL（生活の質）の向上、自立と社会参加の促進を図るととも
に、治療法の開発及び医療・福祉制度の充実に向けた活動を行い、患者が安心して暮らせる社会の実現に寄与することを目的とする。
（２）主な活動内容
（１）患者・家族支援事業
・全国35支部及び病型別分科会による患者・家族支援 ・相談支援及びピアサポート活動
・全国大会、療育研修会、学習会等の開催
・機関誌「一日も早く」及びホームページ等による情報提供
（２）政策提言・権利擁護活動
・障害福祉制度、補装具制度、医療政策等に関する要望活動
・国立病院機構の神経筋病棟等（いわゆる筋ジストロフィー病棟）に関する意見表明
・患者の権利擁護及び虐待防止に関する活動
（３）研究・新薬開発支援事業
・筋ジストロフィー研究への協力及び支援
・患者登録事業（Remudy等）への協力
・PPI（患者・市民参画）活動の推進
・治験及び新薬開発に関する患者参画支援
（４）社会参加支援事業
・就学、就労、地域生活に関する支援
・移動支援及び社会参加促進活動
・災害対策及び地域生活支援に関する活動
３ 加盟団体数（又は支部数等）：
全国８ブロックに地方本部（北海道・東北・関東甲信越・東海北陸・近畿・中国・四国・九州）、
各地方本部の下に合計３５支部がある。
４ 会員数： １,３１１ 名（令和８年４月時点）
５ 法人代表： 代表理事 竹田 保
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１ 結成年月日：昭和３９年３月５日
２ 活動目的及び主な活動内容：
（１）活動目的
本会は、筋ジストロフィー及び神経筋疾患患者とその家族の権利擁護、QOL（生活の質）の向上、自立と社会参加の促進を図るととも
に、治療法の開発及び医療・福祉制度の充実に向けた活動を行い、患者が安心して暮らせる社会の実現に寄与することを目的とする。
（２）主な活動内容
（１）患者・家族支援事業
・全国35支部及び病型別分科会による患者・家族支援 ・相談支援及びピアサポート活動
・全国大会、療育研修会、学習会等の開催
・機関誌「一日も早く」及びホームページ等による情報提供
（２）政策提言・権利擁護活動
・障害福祉制度、補装具制度、医療政策等に関する要望活動
・国立病院機構の神経筋病棟等（いわゆる筋ジストロフィー病棟）に関する意見表明
・患者の権利擁護及び虐待防止に関する活動
（３）研究・新薬開発支援事業
・筋ジストロフィー研究への協力及び支援
・患者登録事業（Remudy等）への協力
・PPI（患者・市民参画）活動の推進
・治験及び新薬開発に関する患者参画支援
（４）社会参加支援事業
・就学、就労、地域生活に関する支援
・移動支援及び社会参加促進活動
・災害対策及び地域生活支援に関する活動
３ 加盟団体数（又は支部数等）：
全国８ブロックに地方本部（北海道・東北・関東甲信越・東海北陸・近畿・中国・四国・九州）、
各地方本部の下に合計３５支部がある。
４ 会員数： １,３１１ 名（令和８年４月時点）
５ 法人代表： 代表理事 竹田 保
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