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資料１－２ 公益財団法人がんの子どもを守る会 御提出資料 (6 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www8.cao.go.jp/kisei-kaikaku/kisei/meeting/wg/2501_02medical/251029/medical06_agenda.html |
| 出典情報 | 規制改革推進会議 健康・医療・介護ワーキング・グループ（第6回 10／29）《内閣府》 |
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治療後の課題を解決しなければ小児がんの克服とはいえない
北米での大規模コホート研究CCSS（Childhood Cancer Survivor Study）
1994年に開始、５万人以上の小児がん経験者の長期追跡調査
がん登録と死亡データの全国連携により、治療後数十年の生命予後を明らかにし治療法の改善などにつなげてきた
小児がん経験者
＜2009年報告＞
小児がん治療後も
長期的に死亡リス
クが高い。時間と
ともに二次がん・
心疾患・肺疾患な
ど晩期合併症関連
の死亡が増加
累積死亡割合（％ ）
生存割合
一般
＜2016年報告＞
治療法の改善に
より晩期合併症
に関連する死亡
が大幅に減少
(年）
(年）
出典：Armstrong GT et al. J Clin Oncol. 2009;27(14):2328–2338
出典：Armstrong GT et al., N Engl J Med 2016;374:833–842
課題：小児がんは治療後に医療機関の移動や受診離れが生じやすく、単一施設での追跡が極めて困難
■日本でも、大規模な晩期合併症追跡調査が進められているが、対象は主として通院中の小児がん経験者に限定
■全国がん登録に情報が格納されていても、がん登録推進法20条によって提供される情報の第三者提供の制限により
・がん以外の死因の詳細が把握できない →何が原因で亡くなったのかが不明
・診断日を保持できない →治療開始の時期がわからない
・院内がん登録や生活関連データ等との個人単位の連結ができない
研究が制限され、実態解明が進まない 5
北米での大規模コホート研究CCSS（Childhood Cancer Survivor Study）
1994年に開始、５万人以上の小児がん経験者の長期追跡調査
がん登録と死亡データの全国連携により、治療後数十年の生命予後を明らかにし治療法の改善などにつなげてきた
小児がん経験者
＜2009年報告＞
小児がん治療後も
長期的に死亡リス
クが高い。時間と
ともに二次がん・
心疾患・肺疾患な
ど晩期合併症関連
の死亡が増加
累積死亡割合（％ ）
生存割合
一般
＜2016年報告＞
治療法の改善に
より晩期合併症
に関連する死亡
が大幅に減少
(年）
(年）
出典：Armstrong GT et al. J Clin Oncol. 2009;27(14):2328–2338
出典：Armstrong GT et al., N Engl J Med 2016;374:833–842
課題：小児がんは治療後に医療機関の移動や受診離れが生じやすく、単一施設での追跡が極めて困難
■日本でも、大規模な晩期合併症追跡調査が進められているが、対象は主として通院中の小児がん経験者に限定
■全国がん登録に情報が格納されていても、がん登録推進法20条によって提供される情報の第三者提供の制限により
・がん以外の死因の詳細が把握できない →何が原因で亡くなったのかが不明
・診断日を保持できない →治療開始の時期がわからない
・院内がん登録や生活関連データ等との個人単位の連結ができない
研究が制限され、実態解明が進まない 5