小児がんのこどもたちの経験を、未来のための
医療・研究・政策に最大限活用してください
■ 小児がんの特性と課題
•年間発症数は約2,000〜2,500人。希少かつ多様で、単一施設では十分な解析が困難
•治療後にも晩期合併症や二次がんなどの長期的な課題が生じる
•長期追跡・生命予後情報の把握が不十分で、治療法の改善や晩期合併症対策、支援に活かしきれていない
■患者家族の権利と利益を最優先に
・個人情報を適切に保護しながら、データを安全かつ最大限に利活用できる仕組みを整えてください
・データ登録の目的や内容の周知に努め、検討の場に患者家族が参画できる体制を整えてください

■要望
小児がんの研究の促進のため、がん登録推進法20条によって提供される情報の第三者提供の制限を
見直し、各種データベースの研究等への利活用を推進し、その成果を患者家族に還元してください
1.全国がん登録データの生存確認情報を診断日・死因を含めて登録・利活用する仕組みの整備
2.院内がん登録データの公的データベースとの連携・利活用の推進
3.小児慢性特定疾病・指定難病データベースなどとの安全な連結解析体制の構築
小児がんのこどもたちの「いのちの記録」を、小児がん克服のための研究や政策につなげ、
当事者、並びに次の世代に受け継がれる社会の財産にしてください

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