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資料３ 指定難病に係る新規の疾病追加について情報提供のあった疾病（個票）（第55回指定難病検討委員会において検討する疾病） (15 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_37546.html |
| 出典情報 | 厚生科学審議会 疾病対策部会指定難病検討委員会（第54回 2／6）社会保障審議会 小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病検討委員会（第2回 2／6）（合同開催）《厚生労働省》 |
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○ 要件の判定に必要な事項
１．患者数
１７９例（２２２８施設を対象とした２０１７年の全国横断調査より）
２．発病の機構
不明（胆道感染や胆汁成分の変化が示唆されている。）
３．効果的な治療方法
未確立（低侵襲な非手術的治療が結石除去治療として優先されているが、併存する胆管病変に対する治
療は確立していない。
４．長期の療養
必要（発癌例の多くは診断後１０年以上経過してからであり、長期の経過観察が必要。）
５．診断基準
あり（研究班が作成した画像診断基準と日本消化器病学会の診療ガイドライン。）
６．重症度分類
Grade 4 以上を対象とする。
○ 情報提供元
「難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究班」
研究代表者 帝京大学医学部内科学講座 教授 田中篤
承認学会名：日本消化器病学会
13
１．患者数
１７９例（２２２８施設を対象とした２０１７年の全国横断調査より）
２．発病の機構
不明（胆道感染や胆汁成分の変化が示唆されている。）
３．効果的な治療方法
未確立（低侵襲な非手術的治療が結石除去治療として優先されているが、併存する胆管病変に対する治
療は確立していない。
４．長期の療養
必要（発癌例の多くは診断後１０年以上経過してからであり、長期の経過観察が必要。）
５．診断基準
あり（研究班が作成した画像診断基準と日本消化器病学会の診療ガイドライン。）
６．重症度分類
Grade 4 以上を対象とする。
○ 情報提供元
「難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究班」
研究代表者 帝京大学医学部内科学講座 教授 田中篤
承認学会名：日本消化器病学会
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