匿名指定難病関連情報及び匿名小児慢性特定疾病関連情報の提供に関する有識者会議
１．目的
匿名指定難病関連情報及び匿名小児慢性特定疾病関連情報の提供の在り方及び利活用に関し、専門的な観点から検討
を行うことを目的として、厚生労働省健康・生活衛生局長が参集を求める有識者により｢匿名指定難病関連情報及び匿
名小児慢性特定疾病関連情報の提供に関する有識者会議｣を開催する。
２．検討事項
（１）データ提供に係る事務処理及び審査基準等を定めたガイドラインの策定に関する事項について
（２）その他データ提供の実施及び情報の利活用に必要な事項について
３．構成員

（五十音順、敬称略）

五十嵐 隆・国立研究開発法人国立成育医療研究センター理事長
神里 彩子・東京大学医科学研究所先端医療研究センター生命倫理研究分野准教授
野口 晴子・早稲田大学政治経済学術院教授
康永 秀生・東京大学大学院医学系研究科公共健康医学専攻臨床疫学・経済学教授
山野 嘉久・聖マリアンナ医科大学大学院先端医療開発学教授難病治療研究センター病因・病態解析部門部門長
◎山本 隆一・一般財団法人医療情報システム開発センター理事長
渡辺 弘司・公益社団法人日本医師会常任理事
４．参考人（第１回会議）

（五十音順、敬称略）

稲垣 治・元 日本製薬工業協会医薬品評価委員会運営委員会幹事
福島 慎吾・認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク専務理事
森 幸子・一般社団法人日本難病・疾病団体協議会理事
山田 英・一般社団法人日本バイオテク協議会会長
渡邉 裕司・浜松医科大学理事・副学長

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