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資料１ー３ 一般社団法人東京都筋ジストロフィー協会提出資料 (5 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www8.cao.go.jp/kisei-kaikaku/kisei/meeting/wg/2501_02medical/260515/medical12_agenda.html |
| 出典情報 | 規制改革推進会議 健康・医療・介護ワーキング・グループ（第12回 5／15）《内閣府》 |
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家族の負担
• 現状、介護職員による介助が認められていないため、家族が24時間365
日、すべての食事介助を担っています。1回の注入に約2時間を要する介
助を行うことは、家族から休息や就労の機会を奪うことを意味します。
• 胃ろうであれば介護職員による対応が可能ですが、同等のケアでありな
がら、手法の違いだけで家族がこれほどの負担を強いられています。
• また、少なくとも1日3回の食事時間に合わせた訪問看護の調整は現実的
に不可能であり、介護職員が安心して介助に入れる仕組みが必要です。
具体的な困難事例として、竹島の事例を紹介します。
（夫）
（夫）
（夫）
（介護士）
23:30
就寝
＜隔日：月、水、金＞
22:00
入浴
（夫）
【食事】
排泄
（夫）
19:30 20:00
注入終了
注入開始
注入準備
（夫）
【食事】
17:30
排泄
排泄、整容
（夫）
13:30
訪問リハビリ
【食事】
11:30
注入終了
注入開始
注入準備
注入終了
注入開始
注入準備
9:30
着替、排泄
起床
7:00 7:30
4
• 現状、介護職員による介助が認められていないため、家族が24時間365
日、すべての食事介助を担っています。1回の注入に約2時間を要する介
助を行うことは、家族から休息や就労の機会を奪うことを意味します。
• 胃ろうであれば介護職員による対応が可能ですが、同等のケアでありな
がら、手法の違いだけで家族がこれほどの負担を強いられています。
• また、少なくとも1日3回の食事時間に合わせた訪問看護の調整は現実的
に不可能であり、介護職員が安心して介助に入れる仕組みが必要です。
具体的な困難事例として、竹島の事例を紹介します。
（夫）
（夫）
（夫）
（介護士）
23:30
就寝
＜隔日：月、水、金＞
22:00
入浴
（夫）
【食事】
排泄
（夫）
19:30 20:00
注入終了
注入開始
注入準備
（夫）
【食事】
17:30
排泄
排泄、整容
（夫）
13:30
訪問リハビリ
【食事】
11:30
注入終了
注入開始
注入準備
注入終了
注入開始
注入準備
9:30
着替、排泄
起床
7:00 7:30
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