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資料１ー３ 一般社団法人ピーペック提出資料 (7 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www8.cao.go.jp/kisei-kaikaku/kisei/meeting/wg/2501_02medical/260311/medical10_agenda.html |
| 出典情報 | 規制改革推進会議 健康・医療・介護ワーキング・グループ（第10回 3／11）《内閣府》 |
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参考資料
小児から成人移行のトランジション問題（特に難病・先天性疾患）
日本神経学会会員を対象とした小児－成人移行医療アンケート調査 臨床神経
学,65(7), 2025
小児科から紹介を受けた、成人期に達した小児期発症患者を診察しない場合の
理由 （項目の順序は引用元論文に依る）
介護、障害を含む総合的な生活支援における医療機関との情報連携について
厚生労働省 令和５年度 障害者総合福祉推進事業医療と障害福祉の効果的な
相互連携方策についての調査研究 報告書より
医療機関への受診・入退院の相談対応や支援を行う上で、地域単位で取り組ん
でほしいこととして下記が挙げられている。
項目
合計
病状がわからない
170(22.9%)
患者・家族とのコミュニケーションが大変
188（25.4％）
医療的ケアに対応できない
151（20.4％）
発達障害関連がわからない
226（30.5％）
•
サポート体制がない
199（26.9％）
•
•
•
療養・就労両立支援指導料算定の状況
第10回NDBオープンデータ 診療年月：2023年04月～2024年03月 外来
分類名称
総計
(算定回
数)
診療行為
療養・就労両立支援指
療養・就労両立支援指導料（初回）
導料
療養・就労両立支援指導料（２回目以降）
受診や入退院時に病院から資料をいただいて初めて分かることもあり、受診や
入退院の手引きが相談支援専門員等、福祉関係者が分かるような共通したパ
ンフレット作成。
入退院時に必要な体制づくりのための、福祉従事者側・医療従事者側からの
必要な情報の整理。
退院カンファレンスの流れや、相談支援の流れを相互に共有できる仕組みづく
り。
利用者の方の情報など紙ベースでのやり取りができるように統一された書式
の開発と、その書式がどこででも生きるような十分な周知
セカンドオピニオン、転院を含めた適切な診断の重要性について
希少疾患 患者さんの困りごとに関する調査 日本製薬工業協会 2023年
一度、別の疾患と診断された人の割合は患者数上位50％の疾患で30％弱、
下位50％の疾患で４０％にも上る。 https://www.jpma.or.jp/shared/pdf/20230209.pdf
1,164
599
難病患者のかかりつけ医の状況について
『難病患者の遠隔診療等の医療ニーズに関する意識調査』 報告書 令和3年
埼玉県障害難病団体協議会
難病でかかっている病院以外で、日常的に 難病を理解し総合的に診てくれる
かかりつ け医のいる近くの病院・医院があるかについて、ない人が297 人
（57.7%、n=515）
電子カルテを通した医師とのコミュニケーションについて
群馬大学病院が推進する「患者参加型医療」における取組として、2019年より
院内端末での診療記録の閲覧を実施。利用患者のうち90%以上が「病気への
理解が深まった」と回答し、「信頼関係を高めるのに有用」と評価している。
Ⓒ 2026 一般社団法人ピーペック
小児から成人移行のトランジション問題（特に難病・先天性疾患）
日本神経学会会員を対象とした小児－成人移行医療アンケート調査 臨床神経
学,65(7), 2025
小児科から紹介を受けた、成人期に達した小児期発症患者を診察しない場合の
理由 （項目の順序は引用元論文に依る）
介護、障害を含む総合的な生活支援における医療機関との情報連携について
厚生労働省 令和５年度 障害者総合福祉推進事業医療と障害福祉の効果的な
相互連携方策についての調査研究 報告書より
医療機関への受診・入退院の相談対応や支援を行う上で、地域単位で取り組ん
でほしいこととして下記が挙げられている。
項目
合計
病状がわからない
170(22.9%)
患者・家族とのコミュニケーションが大変
188（25.4％）
医療的ケアに対応できない
151（20.4％）
発達障害関連がわからない
226（30.5％）
•
サポート体制がない
199（26.9％）
•
•
•
療養・就労両立支援指導料算定の状況
第10回NDBオープンデータ 診療年月：2023年04月～2024年03月 外来
分類名称
総計
(算定回
数)
診療行為
療養・就労両立支援指
療養・就労両立支援指導料（初回）
導料
療養・就労両立支援指導料（２回目以降）
受診や入退院時に病院から資料をいただいて初めて分かることもあり、受診や
入退院の手引きが相談支援専門員等、福祉関係者が分かるような共通したパ
ンフレット作成。
入退院時に必要な体制づくりのための、福祉従事者側・医療従事者側からの
必要な情報の整理。
退院カンファレンスの流れや、相談支援の流れを相互に共有できる仕組みづく
り。
利用者の方の情報など紙ベースでのやり取りができるように統一された書式
の開発と、その書式がどこででも生きるような十分な周知
セカンドオピニオン、転院を含めた適切な診断の重要性について
希少疾患 患者さんの困りごとに関する調査 日本製薬工業協会 2023年
一度、別の疾患と診断された人の割合は患者数上位50％の疾患で30％弱、
下位50％の疾患で４０％にも上る。 https://www.jpma.or.jp/shared/pdf/20230209.pdf
1,164
599
難病患者のかかりつけ医の状況について
『難病患者の遠隔診療等の医療ニーズに関する意識調査』 報告書 令和3年
埼玉県障害難病団体協議会
難病でかかっている病院以外で、日常的に 難病を理解し総合的に診てくれる
かかりつ け医のいる近くの病院・医院があるかについて、ない人が297 人
（57.7%、n=515）
電子カルテを通した医師とのコミュニケーションについて
群馬大学病院が推進する「患者参加型医療」における取組として、2019年より
院内端末での診療記録の閲覧を実施。利用患者のうち90%以上が「病気への
理解が深まった」と回答し、「信頼関係を高めるのに有用」と評価している。
Ⓒ 2026 一般社団法人ピーペック