医療等データの利活用（特に一次利用の観点で）において、医療の受け手としての現状に対する所感
①普段の診療において、医療機関間の情報連携ができておらず、困ったこと

本人の価値観に基づいた治療の選択が、データや医療機関によって制約されている現状
1.小児から成人移行のト
ランジション問題（特に難
病・先天性疾患・心疾患）
2. 原疾患を診ている
病院とクリニック間での情
報共有の不足による弊害

小児科から成人診療科への移行時に、病歴や治療（手術）歴とその経緯、検査値とその解釈、過去の
治療の将来への影響、家族や本人の社会・心理状況等の包括的な情報が必要だが、十数年にわたる
そうした複雑な病歴や記録が、紙の紹介状（診療情報提供書）に凝縮されることで、詳細な経緯・経
過が脱落する。成人期においても、小児科への受診が必要になる。
・患者に関する情報が不足しており、リスク回避の観点から診療を断られる、渋られる。
・また、専門病院と近隣クリニック（風邪や、軽微な症状での受診）の間でデータが同期されていない
ため、禁忌薬の処方リスクや、高額な重複検査（CT/MRI等）による患者負担・公費負担の増大につ
ながる。

3.転院の際の情報喪失、
あるいは患者からの口頭
ベースでの情報の引継ぎ
による情報ロス

・告知状況、予後、妊孕性等に関する本人の認知度合いや、薬の選択の根拠、長期的な予後、本人の
生き方の希望など、総合的な情報が連携されないことにより、治療をゼロから組み立てなおす必要が
ある。
・また、紙媒体でのデータ移行により、特に画像所見の欠落を招き、二重の検査を行う必要も生じる。
「患者が説明する」のではなく「患者の同意のもと医師がデータを確認する」できることが重要。

4.薬剤の処方理由が
共有されないことによる不
適切な薬剤変更

・「お薬手帳」だけの情報だけでは、過去の薬剤選択の経緯がわからない。特に第一選択薬ではない
薬剤を使用している場合、転院先や救急搬送先での薬剤の変更が過去の経緯を踏まえずに行われる。

5.転院の選択肢が
限られる

・セカンドオピニオンのために、医師にデータの共有を依頼すると、医師から拒否される。患者会が介
入し、やっとデータをもらえて、セカンドオピニオンが可能になる。データの利用権限が個人にないこと
で、適切な治療を受ける権利が損なわれている。
・原疾患での転院が難しいために、他の疾患での転院が困難。
Ⓒ 2026 一般社団法人ピーペック