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資料2-2 「全ゲノム解析等実行計画」がん領域の説明文書用モデル文案 (7 ページ)

公開元URL https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_34345.html
出典情報 厚生科学審議会 科学技術部会 全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会(第16回 7/226)《厚生労働省》
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以下は希望変更申出書に記載
②についての希望の変更(希望変更申出書に記載)
② その他あなたや血縁者の健康管理の参考になる所見が得られた場合について
□「情報提供を希望する」から「情報提供を希望しない」に変更する
□「情報提供を希望しない」から「情報提供を希望する」に変更する
本研究で得られた所見をお伝えする方についての希望の変更(希望変更申出書に記載)
本研究で得られた所見をお伝えする方についての希望を
□「自分以外誰にも伝えないでほしい」から「ご家族等に伝えてよい」に変更する
情報を伝えたい方の連絡先等
氏名

続柄

連絡先

□「ご家族等に伝えてよい」から「自分以外誰にも伝えないでほしい」に変更する

「全ゲノム解析等実行計画」における試料・データの利用
「全ゲノム解析等実行計画」では,ご提供いただいた試料・情報を用いて「解析・デー
タセンター」に全ゲノム等解析データおよび臨床情報,試料に関する情報のデータベース
を構築し,試料・データを厳重に保管・管理した上で,国内外の医療機関・研究機関や企
業がこれらの試料やデータを診療や研究・創薬等に活用するための仕組みを構築します。
この仕組みは,日本の患者さんや市民の皆さんのゲノム医療を日本に住む方々の試料やデ
ータを使って実現するための基盤であるとお考えください。
そのため,以下の目的で多様な疾患に関する研究・創薬等に試料・データを利用させてい
ただきます。
①全ゲノム解析等の成果を患者さんに還元すること
②新たな個別化医療等を実現し,日常診療への導入を目指すこと
③全ゲノム解析等の結果を研究・創薬などに活用すること
④上記①〜③に関わる人材の育成や保健医療政策の検討を行うこと
これらの目的で外部の機関に試料・データを提供する場合には,利活用審査委員会による
厳正な審査と利活用状況の監督を行います。また,試料・データの利活用に関する状況につ
いてできる限り情報を公開し,透明性の確保に努めます。試料・データの利活用状況や新た
な研究への利用については***にてお知らせする予定です。
*情報公開の方法等については詳細決定次第記載

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