（※）人を対象とした医学系研究に関する倫理指針、ヒトゲノム解析等に関する倫理指針等

○解析結果の科学的妥当性と運用上の信頼性などを担保するシステムを整備する。
（５）倫理的・法的・社会的課題（ELSI）（※）に必要な法制度の検討、相談支援体制の整備
について
＜検討の視点＞
○ゲノム情報に関連した新たな不利益が生じないようにするだけでなく，既存の不利
益の拡大につながらないように努めることも重要。
○不利益に関する相談の受け皿を充実させることが必要。
〇国民の支持と信頼を醸成するための取り組みが求められる。
＜対応方針＞
【がん・難病共通】
○ゲノム情報に関連した不利益の防止や、情報漏えい・悪用に関する防止・制裁のた
めの法制度を含めた制度のあり方について検討する。
○既存の相談機関で一次相談を引き受けられるよう、教育啓発活動を通じて支援体制
の整備・拡充を推進する。
○がんゲノム医療中核拠点病院等における相談支援センターにおいて、相談対応が可
能となるよう取り組む。
○対象を明確にした教育啓発活動によりゲノム医療に関するリテラシーの向上やゲノ
ム情報による不利益が生じない社会環境の醸成を図る。例えば、事業所、保険事業
者、産業保健関係者、地方公共団体等の人権相談窓口、患者団体、公的機関等に対
して、ゲノム医療に関するリテラシーの向上や対応方針等に関する啓発・研修を実
施する。
〇患者・市民の視点を取り入れて、データのトレーサビリティや利活用に関する説明
や対応方針を策定するなど、本実行計画の実施状況の透明性を高める方策を実施す
る。

（※）ELSI： Ethical,Legal and Social Issues の略。

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