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資料1-3 一般社団法人全国がん患者団体連合会 御提出資料 (5 ページ)

公開元URL https://www8.cao.go.jp/kisei-kaikaku/kisei/meeting/wg/2501_02medical/251029/medical06_agenda.html
出典情報 規制改革推進会議 健康・医療・介護ワーキング・グループ(第6回 10/29)《内閣府》
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現在のがん登録推進法第20条の規定とその対応によって生じている(生じ得る)問題の例
 「診断日から死亡日または最終生存確認日までの日数が提供」「正確な日付がわからないように診断日などの日の情報を削除
するなどの加工を行う」などの対応が必要となり、提供側にも受け入れ側にもかなり負担のかかる対応が必要となる。
 特に「診断日」は研究等においてキーとなる情報であり、医療機関内の他の治療関連の情報(初診日、治療開始日など)と合わ
せた分析が医療の質評価においても重要となるが、様々な加工を必要としている。
 診断日などの日付情報にランダムに数日ずらしたもので対応(例えばランダムに±1日を追加する)することは可能であるが、
全ての医療機関において対応するのは負担がかなり大きいと考えられる。
 医療機関によっては過大解釈をして、提供に躊躇するところが出てきたり、国立がん研究センターにお問合せが殺到したりと
いうことが生じている。
 死亡日が不明なため、バイオバンク事業などで死亡された患者さんにアンケート調査が送付され、ご遺族に苦痛を与えたり、ご
遺族とのトラブルとなるケースがある。
 死因情報は、がん患者のサバイバーシップ研究(がん患者が、がんの診断から生涯の終わりまで生きるプロセス全体において
直面する、身体的・精神心理的・社会的な様々な課題に対する研究)において必須である。

法第20条の規定に対する小手先の対応では限界が生じている。
法第20条の改正あるいは相当程度踏み込んだ法解釈の変更が必要。
現状の対応ではがん登録のみがガラパゴス化して取り残される危機的な状況。
規制改革推進会議 第6回健康・医療・介護ワーキング・グループ

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