令和４年度中に、AMED 研究班が主体となり、複数の医療機関におけ
る臨床情報の標準化及び臨床情報収集システムの構築に向けた検討を
行う
事業実施組織発足以降は、システム上に手動で転記入力するなどの
方法ではなく、API（Application Programming Interface）等を使っ
て電子カルテから必要なデータを抽出し、解析・データセンターが直
接データを取得できるようなシステムの構築を目指す。
３）データ利活用
本事業で収集されたデータ（ゲノムデータ及び臨床情報等）や検体に
ついては、創薬や診断技術の研究開発等を推進するため、速やかにかつ
公平で安全な利活用ができる体制を整備する。データの利活用にあたっ
ては、令和４年度中に事業実施準備室が主体となって、データ利活用ポ
リシー・データ共有ルール（データシェアリングポリシー）の策定、デ
ータ利活用審査委員会の設置に向けた検討、データ共有システム（研究
支援システム）の構築を進め、パイロット的な運用を開始し、令和５年
度中の本格的なデータ共有の開始を目指す。
解析・データセンターは、事業実施準備室が策定したデータ共有ルー
ル等に基づき、データ共有システムを活用し、データ利活用に係る具体
的な運用を行う。
○

データ利活用ポリシー・データ共有ルール（データシェアリングポ
リシー）
事業実施準備室は、令和４年度中にデータ利活用ポリシー及びデー
タ共有ルール（データシェアリングポリシー）を策定する。
データ利活用ポリシーは、データの公平かつ円滑な利活用に向け、
データ利活用にあたっての基本的な考え方やデータ利活用審査委員会
に係る事項を定めたもの、データ共有ルール（データシェアリングポ
リシー）は、収集したデータの迅速な利活用を実現するため、産業フ
ォーラム、アカデミアフォーラムにおけるデータ共有等について必要
な事項を定めたものとする。
解析・データセンターは、産業界及びアカデミアにおけるデータ利
活用を促進するため、データ共有ルールに即して、産業フォーラム及
びアカデミアフォーラムへデータ共有を行う。また、産業フォーラム、
アカデミアフォーラムにおける各データセットの起始ポイント（100
例程度のデータ登録時点（希少がんを除く））を管理し、起始ポイント
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