日本科学未来館

不安を解消するために

情報の取り扱いについて

オピニオンバンク

「 ご意見募集！～ゲノム情報を医療で使うとしたら～」

51件

差別への対策について

16件

・情報を 安全に管理する体制の整備

ゲノ ム 情報が手に入るこ と で新たに生じ るこ と が予想さ れるさ まざまな場面

・情報を 取り 扱う 機関の信頼性を 求める声

での差別を 防ぐ ために社会（行政、企業など）でのルール作り と 遵守を 求

・情報がどのよう に扱われてい るかを オープンにし てほし い

める旨のコ メ ント
・出し て良い 情報を 自分が選べるよう にし てほし い

回答者からの声

しっかりとした情報管理（いただいたコメント文から一部を抜粋）

個人情報の秘匿の徹底。他人に求められても伝えなくて良い権利

ゲノム情報の利用範囲やセキュリティの範囲を分かりやすく明文化してほしいで

ゲノム情報を使った保険料診断を法的に規制する。

す。また、ゲノム情報を扱う機関は、許可制にし、その運営評価を第 3者機関が担
う。違反した場合は厳しい罰則を設け抜ける （原文ママ）など厳格に運用してほしい
です。

知りたい情報は自分で選択できたり、本人しか知られなくすることがあれば良いと

遺伝差別などに関する法的な規制があれば違ってくる （抜粋）

病気をもつ人が差別なく良質な医療を受けられるガイドライン制定 （抜粋）

思う。また対象の年齢制限など。

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