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資料11 公益財団法人がんの子どもを守る会提出資料 (9 ページ)

公開元URL https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_73535.html
出典情報 がん診療提供体制のあり方に関する検討会 がん診療連携拠点病院等の指定要件に関するワーキンググループ(第11回 5/28)、がんゲノム医療中核拠点病院等の指定要件に関するワーキンググループ(第8回 5/28)、小児がん拠点病院等の指定要件に関するワーキンググループ(第4回 5/28)(合同開催)《厚生労働省》
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3.小児がん医療提供体制や療養環境について~患者・家族の声~
■不安と課題
【療養環境・相談支援の体制】







地域格差をなくすべきである
情報を届け必要な相談に応じるため病院相談員(がん相談支援センター)は小児がん患者・家族に全件介入すべき
退院後のフォロー体制を確立すべきである
各ライフステージにおける支援を十分に整備すべきである
経済的支援を拡大、充実させるべきである
入院中の付き添い環境を十分に整えるべきである

【小児がん拠点病院等の整備に関する指針関連】







指針に記載されていることを機能させるべきである(機能しているかのチェック体制の確立)
相談支援体制の地域格差を無くさなくてはならない
地域の医療機関との連携を強化すべきである
在宅医療の体制を整えるべきである
小児がん経験者の就学・就労の支援体制を整備すべきである
患者・家族が意見を伝える機会を十分確保すべきである

【教育】


医療・教育をつなぐ役割を担うコーディネーターを十分に設置すべきである
→入退院を繰り返す状況下で、学校・地域社会などとつながりが保てるようにコーディネーター
(学校・病院連携支援員)の配置やがん相談支援センターでの対応が不足

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