② 上記①以外の機関による利用
上記①以外の機関は，有償でデータを利用することが可能です（おもに企業による利用が想定されてい
ます）。データの利用を希望する研究機関，医療機関，企業等は，具体的な研究計画を立案し，倫理
審査委員会の承認を得るとともに，データ利用を申請し，データ利活用審査委員会による審査を受けます。
審査により，適切な利用を行うと認められた場合にのみデータの利用が許可されます。
国内外の公的データベースへの登録と活用
「解析・データセンター」 で保管されるあなたのデータのうち，全ゲノム等解析データおよび一部の臨床情報
は，公的な研究用データベース（国外のものを含む）にも提供・登録されます。
公的データベースに登録することにより，類似した研究の重複を防いだり，解析するデータの量や規模を
大きくして研究結果の信頼性を高めることが可能になります。また，データベースから国内外の研究者に対し
て，研究，医薬品等の開発，科学的なエビデンスに基づく予防等を目的としてデータが提供され，さまざま
な病気について，原因の解明や診断・治療法などの効率的な研究が期待できます。
公的データベースに登録されたデータは，日本国内の研究機関に所属する研究者だけではなく，国内外
の製薬企業等の民間企業や海外の研究機関に所属する研究者も利用する可能性があります。将来，ど
の国の研究者から利用されるか，現時点ではわかりません。しかし，どの国の研究者に対しても、その国の法
令に沿って作成されたデータベースのガイドライン等に準じた利用が求められます。
データベースに登録されたデータの利用には，データの種類によって異なるアクセスレベル（制限公開，非
制限公開）が設定されます。個人の特定につながらない情報（頻度情報・統計情報等）は非制限公開
データとして不特定多数による利用が可能な形で提供され，個人ごとのゲノムデータ等は制限公開データと
して，科学的観点と研究体制の妥当性に関する審査を経た上で，データの利用を承認された研究者のみ
に利用されます。
知的財産権の帰属について
この研究の結果として特許権等の知的財産権が生じる可能性がありますが，その権利は，研究機関
（民間企業を含む）および研究者などに帰属します。
あなたに連絡を取らせていただく可能性について
この研究では，研究開始後，研究で得られた所見をお伝えする場合の他，以下のような場合にあなたに
連絡を取らせていただく可能性がありますのでご了承ください。
 研究・創薬等の目的で新たに臨床情報のご提供をお願いしたい場合
 研究・創薬等の目的で新たに試料のご提供をお願いしたい場合
 本研究で得られたデータに基づいて新たな臨床研究・治験等への参加をご案内する場合
共通クレジット
本説明文書の「全ゲノム解析等実行計画」に関する説明は，「全ゲノム解析・患者還元説明文書検討
会」を通じて患者さんおよびご家族の立場から内容についてご意見やご提案をいただいた上で案を作成し，
厚生労働省の「全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会」において了承を得たものです。
作成：厚生労働科学研究「がん全ゲノム解析等の推進に向けた患者還元，解析・データセンター，ELSI
等に係る技術評価，体制構築についての研究」班（研究代表者 中釜斉）

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