１．公益性・公共性
＜検討の視点＞
○事業実施組織は、全ゲノム解析等の実施により集積されたデータを個別の患者の診
断・治療に活用する又は創薬等の研究開発に利用するといった取組を推進する役割を
担うものであり、当該取組は中長期にわたり安定的かつ着実に実施される必要がある。
○事業実施組織の運営を営利目的の市場原理に全面的に委ねることとすると、各種取組
が必ずしも適切に実施されない可能性がある。
＜対応方針案＞
○事業実施組織は、何らかの法的根拠に基づいた公的な性格を有するものであるべきで
ある。
２．機微情報・個人情報管理
＜検討の視点＞
○事業実施組織は、機微情報・要配慮個人情報（ゲノム情報）を取り扱うため、事業全
体の情報保護・管理やサイバー攻撃への対策を含めた安全性等の対策を徹底すべき。
＜対応方針案＞
○プライバシー保護及び情報セキュリティに関する対応方針を明確化し、その実施に必
要な部門を事業実施組織に設置するとともに、これらにより情報管理を徹底している
ことについて国民への周知を図る。
○事業実施組織において、法人だけでなく、そこに従事する職員についても、何らかの
法的根拠に基づいた守秘義務が必要。
３．データ等の利活用の公平性
＜検討の視点＞
○事業実施組織においては、企業やアカデミアによる研究・創薬等を円滑に進めるため、
迅速かつ公平で安全性の担保されたデータ等共有システムの構築が必要。
＜対応方針案＞
○企業やアカデミアがデータ等を迅速かつ公平で安全に利活用することが可能となる
よう、データ共有システムをオンプレミスやクラウド上に構築すると共に、利活用の
ためのルールや手続き等を整備し、その利活用を支援する部門を事業実施組織に設置
する。
４．ガバナンス
＜検討の視点＞
○事業実施組織は、上記１．２．３．の観点から、強固なガバナンスに基づく公平性・
信頼性があり、患者や創薬メーカーなど利用者視点を取り入れた最新の知見に基づき
柔軟で迅速な運営判断が可能な自立性および透明性の高い組織であるべき。
＜対応方針案＞
2