令和７年10月22日 第５回高額療養費制度の在り方に関する専門委員会 委員提出資料

JPA シロ NeKO プロジェクト①「高額療養費制度問題を考える」

を
化
ト
ス
コ
高
の
品
医薬
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額
増
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担
負
己
自
患者の
い
さ
だ
く
で
い
な
解決しようとし
希少疾患の
お薬の開発は
どうなるの？

希少疾患の 95％には治療法が存在していません

現在、希少疾患は約 7,000 種類あるといわれており、その 95％には有効
な治療法がありません＊ 1。医薬品の高コスト化の一因には、希少疾患を対象
とした新薬の増加が挙げられます。患者数が少ないため、開発費を回収する
には単価を高く設定せざるを得ず、それが価格高騰につながっています。
ようやく開発が進み始めた中で、自己負担が増せば継続治療が困難となり、
逆に単価を下げすぎると新薬開発の意欲や投資が損なわれる恐れもあります。
＊ 1）
「日本における希少疾患の課題」武田製薬工業

希少疾患の方の生命も同じく尊い生命です
ようやく開発された高額な新薬が唯一の選択肢となる希少疾患の患者にとって、
治療の可否が生死に関わることもあります。医療費の自己負担（受益者負担）は、
公的保険制度の公平性を保つ仕組みとされていますが、希少疾患を患った責任
はその人にはありませんし、医療の受益は「選べるもの」ではなく、病気になっ
た人が必要に迫られて利用するものです。過度な負担は、「国民が等しく受ける
べき社会的権利」としての公的保険制度の公平性を損なうおそれがあります。

医薬品の価格や保険制度の在り方は、社会全体で支えるべき課題であり、

必要な医療を受けている患者に負担を押し付けて解決する問題ではありません。
誰もが経済的理由で治療を諦めることのない社会、

治療法を待つ人の希望が失われることのない社会を求めます。

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