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［医療提供体制］ 指定難病の研究進捗状況のフォローで情報収集へ 厚労省 （会員限定記事）
厚生労働省は20日、厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の会合で、既に指定難病に指定されている疾病に関する研究進捗状況のフォローについて、「患者数」の状況などの情報を収集・整理することを提案
発信元難病対策課
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［臓器移植］ 19年度の脳死臓器移植ドナー数は94人 厚労省が報告 （会員限定記事）
厚生労働省は16日、「臓器移植の実施状況等に関する報告書」を公表した。それによると2019年度の臓器移植法に基づく脳死による臓器提供数は94人。臓器の移植に関する法律の一部を改正する法律「改正臓器移
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［医療提供体制］ 造血幹細胞移植、医療体制整備事業で12施設認定 厚労省 （会員限定記事）
厚生労働省は25日、造血幹細胞移植医療体制整備事業の公募結果を公表した。適切な移植術を実施できる体制を確保した拠点的な病院を認定し、造血幹細胞移植に関する人材育成や診療支援などを行うことで、地域の移
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［医療提供体制］ 難病対策で厚労省WGが議論のとりまとめを公表 （会員限定記事）
厚生労働省の「難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ」（WG）はこのほど、これまでの議論のとりまとめを公表した。都道府県や指定都市に設置されている難病相談支援センターが、地域の関係機関同士
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［感染症］ ハンセン病元患者家族補償金認定審査会の委員発表 厚労省 （会員限定記事）
厚生労働省はこのほど、「ハンセン病元患者家族補償金認定審査会」の委員名簿を発表した。審査会の設置は、ハンセン病元患者家族補償金支給法に基づくもので、請求者がハンセン病元患者家族であるかどうか審査を行
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［医療提供体制］ 一定の症例数確保の多因子性疾患は全ゲノム解析も 厚労省 （会員限定記事）
厚生労働省は3日、「難病に関するゲノム医療の推進に関する検討会」（座長＝水澤英洋・国立精神・神経医療研究センター理事長）の第3回会合で、「これまでの議論の経過」を示した。難病領域における全ゲノム解析
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［医療提供体制］ 難病に関するゲノム医療、数値目標の設定を提案 厚労省 （会員限定記事）
厚生労働省は19日、「難病に関するゲノム医療の推進に関する検討会」（座長＝水澤英洋・国立精神・神経医療研究センター理事長）の第2回会合で、難病のゲノム推進に関する実行計画策定に向け、数値目標を定める
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［医療提供体制］ 難病ゲノム解析、3類型に分け優先順位など検討を 厚労省 （会員限定記事）
厚生労働省は8日、「難病に関するゲノム医療の推進に関する検討会」（座長＝水澤英洋・国立精神・神経医療研究センター理事長）の初会合で、難病のゲノム医療推進に関する実施計画の策定に当たって検討すべき事項
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［医療提供体制］ 難病・小児慢性特定疾病WGで論点提示 厚労省 （会員限定記事）
厚生労働省は7日、難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ（座長＝五十嵐隆・国立成育医療研究センター理事長）の第2回会合で、前回の会合で出た意見と具体的な論点を示した。医療費助成の対象患者
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［臓器移植］ 18年度の脳死臓器移植ドナー数は70人 厚労省が報告 （会員限定記事）
厚生労働省は5月28日、「臓器移植の実施状況等に関する報告書」を公表した。それによると2018年度に行われた脳死臓器移植のドナー数は70人だったことがわかった。10年7月17日の改正臓器移植法の施行
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［健康］ 小児慢性特定疾病の重症患者認定基準の改正で意見募集 厚労省 （会員限定記事）
厚生労働省は、小児慢性特定疾病患者に対する医療費の助成で、医療費負担がとくに重い者を定める重症患者認定基準の改正案について、パブリックコメントを募集している。疾患群ごとに定められた「治療状況等の状態
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［開催案内］ ハンセン病の差別・偏見解消を目的に、沖縄でシンポジウム開催 （会員限定記事）
厚生労働省は法務省、沖縄県などと共催で12月16日、「ハンセン病問題に関するシンポジウム（人権フォーラム2018 in 沖縄）」を開催する。ハンセン病に対する差別や偏見の解消を目的に毎年実施している