厚生労働省は、医療費の助成対象となる指定難病の匿名情報の提供に関する専門委員会を厚生科学審議会・疾病対策部会に設置する(参照)。設置されるのは「匿名指定難病関連情報の提供に関する専門委員会」で関連情報の第三者への提供や、提供された情報を用いた研究結果の公表の可否などを議論する。

　同委員会は、難病医療や統計分析、臨床研究倫理、個人情報保護など各分野の学識経験者や関係団体の代表者などで構成される(参...