厚生労働省は20日、厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の会合で、既に指定難病に指定されている疾病に関する研究進捗状況のフォローについて、「患者数」の状況などの情報を収集・整理することを提案し、了承された(参照)。

　この日の会合で、厚労省は、情報の収集・整理に関して、「患者数」の状況のほかに、▽「発病の機構」の解明の状況▽「効果的な治療方法」の進展▽「長期療養」の変化－を提示。また、この...